My Patient Rights can help guide you in resolving issues so you can get the health care you deserve.
Por: Angela Haupt, TIME Magazine
Para la versión original en inglés, haga clic aquí.
Liz Helms todavía recuerda la forma en que la miró su médico hace 30 años, cuando le describió el dolor intenso que sentía en el área alrededor de la mandíbula. Ella le dijo que tenia movimientos faciales limitados y frecuentes espasmos musculares, y que sentía como si le cayera un rayo una y otra vez. Catalogó las formas que su vida había dado un vuelco. “Pero pude verlo en su cara: o no me escuchaba o no me creía,” dice Helms. Recuerda a ver pensado: “Tratan a los animales mejor que a los humanos.”
Helms, que padece un trastorno de la articulación temporomandibular, paso un año y medio luchando por encontrar el tratamiento adecuado. La lucha inspiró lo que se ha convertido en una larga carrera de décadas de defensa del paciente: Es la presidenta y directora ejecutiva de California Chronic Care Coalition y lanzó My Patient Rights, un recurso en línea que ayuda a las personas que no están satisfechas con su atención médica. “Decidí hacer algo porque sabia que no era la única persona que tenia estos problemas,” dice.
Claramente, las dificultades de comunicación entre pacientes y médicos no son nuevas. Pero algunos expertos afirman haber oído cada vez con más frecuencia que los pacientes sienten que sus médicos los ignoran y desestiman sus preocupaciones. “Si tuviera un dólar por cada vez que escuché sobre esto, sería un hombre rico,” dice James Jackson, director de salud conducta del Centro de Recuperación de UCI de Vanderbilt, en Nashville. Trabaja extensamente con personas con enfermedades crónicas como COVID Prolongado, que a menudo se sienten ignoradas y pasadas por alto. “Esto es un tema recurrente, casi constante, dice. “Todo se reduce a una versión de ‘Te ves bien. Suenas bastante bien. Tomate medicamento y regresa en un mes.’” Descartar las preocupaciones de los pacientes, por supuesto, no sólo es frustrante: puede llevar a que se pierdan diagnósticos y se retrase la atención.
Si sospecha que su médico no los escucha, los expertos sugieren emplear estas estrategias.
Cada vez que la Dra. Ann María Hester llega a una cita con el médico, está lista para dar un discurso de un minuto sobre por que esta allí. Eso ayuda a acelerar su atención, según descubrió. “El medico puede diagnosticarme más rápido y puede obtener lo que necesito y seguir adelante,” dice Hester, internista certificada y autora de Patient Empowerment 101.
Dedique tiempo para ensayar la forma en que describirá sus síntomas a su médico, sugiere. Trata de incorporar el contexto (lo que estaba sucediendo cuando noto el problema por primera vez), la duración general, cuánto dura cada síntoma y los factores modificadores que mejoran o empeoran el problema. Esté preparado para calificar el dolor que esta experimentando en una escala de 1 al 10, dice Hester, y procure utilizar adjetivos como “agudo” o “punzante.” Cuanto más conciso y específico sea, mayores serán las posibilidades de que su médico registre lo que está diciendo.
Jackson, que es psicólogo, ya no ofrece mucho asesoramiento matrimonial. Pero aún así vuelve a un punto que solía señalar a las parejas en disputa: la ira desencadena una actitud defensiva. La vulnerabilidad, por otro lado, abre la puerta a conversaciones y avances significativos. Del mismo modo, dice, si explotas con tu médico, probablemente no llegarás a ninguna parte.
En lugar de eso, intenta mostrar tu lado vulnerable, incluso si no lo sientes natural. Eso significa ser abierto y honesto, tanto sobre lo que te está enfrentando y como la actitud de tu proveedor te está afectando. En lugar de permanecer en silencio o restar importancia a los síntomas, descríbalos con franqueza – lo que a menudo resulta desafiante e incómodo, reconoce Jackson. Una forma de hacerlo es anotar sus cinco mayores preocupaciones con anticipación y compartirlas con el médico. “Es posible que su médico no sea plenamente consciente de cuánto le duele y de cuantas veces se golpea la cabeza contra la pared,” dice. “Cuando los pacientes puedan ser vulnerables acerca de la magnitud de las dificultades que están teniendo y hablar de ello con verdadera honestidad, eso a menudo conduce a un mejor resultado del que obtendría de otra manera.”
Si usted y su médico no se comunican bien, Hester recomienda tomar el control de la conversación (y de su salud) haciendo preguntas inteligentes que requieran una respuesta. Por ejemplo: ¿Que pudo haber causado el problema que estas enfrentando? ¿Cuál es el nombre especifico de su diagnóstico? (Saber eso le permitiría a ver su propia investigación en casa, lo que puede ayudarle a sentirse más empoderado, ella señala). ¿Es grave el problema? ¿Curara por completo o requeriría un tratamiento continuo? ¿Qué síntomas futuros podrían sugerir que necesitaría atención de emergencia o una visita de seguimiento? ¿Cuándo y cómo recibirá los resultados de su prueba? Si no entiendes algo, no dudes en preguntar, añade: “¿Puedes explicarlo en términos mas sencillos?” O: “¿Puedes darme más detalles sobre eso?”
Cuando Courtney Quinn tenía cáncer de mama, siempre llevaba a su esposa a las citas con el médico. Las dos trataban cada reunión como una de negocios y se preparaban de antemano discutiendo objetivos, preguntas, y frustraciones. “Había muchas ocasiones en las que sentí que el medico no entendía lo que quería o necesitaba y [mi esposa] se daba cuenta que me frustraba,” dice Quinn, directora ejecutiva de Albie Breast Cancer Foundation, una organización sin fines de lucro que tiene como objetivo proporcionar pruebas de cáncer de mama, educación, promoción, y apoyo. “Pudo decirle al médico: ‘Courtney y yo hemos hablado de esto y ella me dijo que es una de sus principales preocupaciones.’ Se ha convertido en la defensora en la sala.” La esposa de Quinn también tomó notas durante las citas que las dos podían revisar más tarde, llenando cualquier vacío en la memoria.
Si no tiene un amigo o familiar disponible para acompañarlo a las citas, considere contratar a un profesional. Pídale a alguien dentro del sistema de salud, como una enfermera, que se conecte con un defensor o navegador del paciente, o comuníquese con su asegurador de salud. También puede buscar directorios en línea como los que mantienen AdvoConnection y la Asociación Nacional de Defensa de la Atención Médica.
Si su médico no responde sus preguntas, repítalas o reformúlelas. Si aún no llega a ninguna parte, Hester sugiere continuar con una de estas declaraciones: “No parece que estemos de acuerdo y es muy importante para mí que comprenda mis preocupaciones.” “Estoy preocupado por mi condición y necesito saber más.” O: “Entiendo que tiene que ver a otros pacientes, pero no me siento cómodo con mi nivel de comprensión sobre mi condición. Me gustaría finalizar la visita de hoy resolviendo mi mayor preocupación. ¿Como sugiere que abordemos eso sin que tenga que esperar semanas para otra cita?
Si no logra ningún progreso con su médico después de dos o tres visitas, probablemente sea hora de comenzar a buscar un nuevo proveedor. También puede resultar útil hablar sobre su experiencia – hacerlo podría inspirar un cambio. “Escríbale (a su médico) directamente,” dice Hester. Todavía recuerda una ocasión, hace 25 años, en la que uno de sus pacientes se quejo de que no le prestaba suficiente atención. “Aún recuerdo como luce décadas después,” dice Hester. “Y a partir de ese momento me esforcé por hacerlo mejor.”
Dependiendo de que tan insatisfecho esté con su atención, también puede notificar al grupo médico de su doctor y a su compañía de seguro médico, dice Hester, o dejar comentarios en su perfil en línea. Si está enfrentando un problema grave, como un médico que le receta el medicamento equivocado o no proporciona los resultados de las pruebas de manera oportuna, podría ser apropiado presentar una queja ante la junta médica estatal.
Y recuerda: “Tu voz importa,” dice Hester. “Cuando uno se convierte en un paciente empoderado, puede empoderar a su cónyuge, a sus hijos, a sus padres, y eso puede tener un efecto domino que cambie la atención médica tal como la conocemos.”
My Patient Rights can help guide you in resolving issues so you can get the health care you deserve.
Find answers to commonly asked questions.
State and federal law protects your rights. When you sign up for a health plan and/or if you have problems accessing care through your health plan, it is important to know your rights.